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논문 기본 정보

자료유형
학술저널
저자정보
차민경 (경희대학교) 박희제 (경희대학교)
저널정보
한국과학기술학회 과학기술학연구 科學技術學硏究 第23卷 第1號 (通卷 第50號)
발행연도
2023.3
수록면
1 - 39 (39page)
DOI
10.22989/jsts.2023.23.1.1

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이 논문의 연구 히스토리 (3)

2023

수행되지 않은 과학하기와 전문가주의에 대한 도전: 1형 당뇨병 환우회의 사례
차민경 ,  박희제 과학기술학연구 2023.03 학술저널
수행되지 않은 과학의 관점으로 바라본 1형 당뇨병 환우회 사례
차민경 사회학과 2023.01 학위논문

2022

수행되지 않은 과학: 1형 당뇨병 환우회 사례
차민경 ,  박희제 한국과학기술학회 학술대회 2022.05 학술대회자료

초록· 키워드

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이 연구는 “왜 1형 당뇨 환자들이 필요로 하는 지식은 만들어지지 않았는가?”, “1형 당뇨병 환우회는 어떻게 수행되지 않은 과학하기를 실행했는가?”라는 두 질문에 답함으로써, 시민들이 주도적으로 참여하는 과학지식 생산의 가치를 ‘수행되지 않은 과학(Undone Science)’이라는 개념을 통해 살펴본다. 한국 1형 당뇨병 환우회는 전문가 중심의 보건의료제도를 1형 당뇨 관리를 위한 지식과 기술의 성장을 방해하는 장애물로 보았고, 이를 극복하기 위해 적극적으로 해외 환자단체에 의해 개발된 의료기기를 도입하고 개선했으며, 환자주도로 당뇨 관련 데이터를 생산해나갔다. 이러한 1형 당뇨병 환우회의 활동은 단지 지식생산을 넘어 환자중심 의료라는 대안사회를 지향하는 사회운동으로 발전했다. 한편 한국 1형 당뇨병 환우회가 시빅해킹을 통해 생산한 환자주도의 데이터는 이들이 1형 당뇨병에 대한 전문성을 협상하고 인정받게 하는 핵심적인 도구가 되었다. 의료과학에서 급부상하고 있는 디지털 의료기기를 통해 측정된 의료데이터의 가치가 이들에게 전문가 중심의 의료연구체제에 도전할 수 있는 기회구조를 제공한 것이다.
#시민참여 #수행되지 않은 과학 #언던 사이언스 #환자중심 의료 #사회운동 #civic participation #Undone Science #patient-centered care #social movement

목차

1. 들어가는 글
2. 수행되지 않은 과학
3. 1형 당뇨병 환우회
4. 연구방법
5. 1형 당뇨와 수행되지 않은 과학
6. 토의
7. 나가는 글
참고문헌

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